1. Choisir une pathologie et faire une recherche sur le sujet.

 

La pathologie que j’ai choisie pour ce travail est la suivante : Maladie à corps de LEWY

 

La Maladie à corps de Lewy est une maladie peu connue mais fréquente. Le deuxième trouble cognitif en France après l’Alzheimer. Le centre de recherche de Strasbourg permet aux chercheurs de développer une étude plus globale de la maladie.

 

Parmi les maladies neurodégénératives d’atteintes cérébrales, on estime  80 % de maladie d’Alzheimer et 20 % de la Maladie à corps de Lewy. Au départ les deux maladies peuvent être assez proches ; le diagnostic est difficile. Dans la maladie Alzheimer, les troubles de la mémoire sont souvent au premier plan. Or que pour la Maladie à corps de Lewy se sont plutôt des fluctuations d’attention. Le patient peut être très différent d’un jour à l’autre : il peut présenter des hallucinations, notamment visuelles, il peut être déprimé, avoir des problèmes de sommeil, des troubles de la marche, subir des chutes, des pertes de connaissance. Le tableau des symptômes est beaucoup plus disparate que pour l’Alzheimer, d’où la difficulté du diagnostic.

 

Seulement 30 % des malades seraient correctement diagnostiqués. Il faut donc encore développer beaucoup la recherche pour pouvoir reconnaître au mieux ces patients. C’est vraiment une maladie qui se diagnostique mal.

Les conséquences peuvent être importantes car il y a des médicaments destinés à ces patients qui sont très délétères, notamment : les neuroleptiques.

 

Le diagnostic et les traitements 

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Il n’y a malheureusement pas encore beaucoup de traitements, mais néanmoins quelques traitements efficaces.  Probablement, grâce à la recherche qui progresse, nous aurons la possibilité de déceler plus rapidement des cas. De nouveaux traitements pour cette pathologie cognitive pourront ainsi être établis. Toutefois, il est évident que si nous ne pouvons pas faire le bon diagnostic, nous ne pourrons pas donner le bon traitement au patient.  

 

C’est une maladie qui est assez récente (milieu des années 90). De plus, c’est une maladie que les médecins connaissent très mal, car beaucoup ont été formés antérieurement à l’identification de la maladie. Très rapidement, comme on ne la connaissait pas, on disait que c’était une forme d’Alzheimer ou une forme de Parkinson, selon que le premier symptôme était un symptôme cognitif ou un symptôme moteur. Elle fut classée donc dans la catégorie apparentée à l’Alzheimer et au Parkinson.

 

Les symptômes 

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Les symptômes ne se présentent pas dans le même ordre. Ici cela peut vraiment dépendre d’un malade à l’autre. Les symptômes sont aussi fluctuants. Ce qui veut dire que le patient peut avoir un jour une déficience cognitive et puis le lendemain se retrouver devant le médecin avec un cognitif tout à fait remarquable. Ensuite, il peut ressortir du cabinet en étant totalement perdu, perdu dans le temps, dans l’espace. Les fluctuations aussi importantes sont très surprenantes tant pour les médecins que pour les proches. Ces fluctuations peuvent carrément amener à penser que le patient simule...

 

Ensuite, après les fluctuations, il y a les hallucinations. Le patient peut s’imaginer voir des petits oiseaux, des enfants ou alors avoir une sensation de présence.

 

Par la suite, nous avons les troubles du comportement au sommeil paradoxal. La nuit, le malade va en quelque sorte vivre son rêve, en général un cauchemar, il est très agité, il parle et peut être agressif. C’est une forme de somnambulisme très particulière.

 

Le quatrième symptôme est un symptôme moteur, très proche des symptômes que l’on retrouve dans la maladie de Parkinson.

 

On remarque que ces symptômes peuvent induire les médecins en erreur et en conséquence mal diagnostiquer le patient.

 

Quand le diagnostic tombe vers qui s’orienter :

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Il est important, tout comme dans d’autres pathologies, d’être entouré et de pouvoir échanger son vécu avec d’autres personnes, surtout pour l’entourage du malade. Il existe beaucoup d’associations concernant les maladies d’Alzheimer et de Parkinson, mais malheureusement peu pour la Maladie à corps de Lewy.

 

De plus, si nous voulons placer un tel patient dans un centre spécialisé quand il devient une charge trop lourde, il n’existe pas d’institutions adaptées. Les institutions existantes vont le traiter  comme souffrant d’ Alzheimer. Elles ne le prennent pas en compte avec les troubles spécifiques à sa maladie, ce qui peut avoir des conséquences négatives tant sur le patient que sur son entourage.

 

2. Travail de l’orthopédagogue

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Notre travail en tant qu’orthopédagogues va être d’accompagner les personnes atteintes de cette maladie, mais aussi leur entourage. Il est important que l’entourage puisse échanger, s’informer, se rassurer, … Il est important aussi que l’on puisse lui donner des conseils et lui assurer un suivi pour accompagner au mieux le malade. Il existe des associations où les familles peuvent trouver aide.

 

Nous pouvons aussi avoir un rôle de sensibilisation de la population, mais également du corps médical pour parler de la maladie qui est si peu connue. La sensibilisation de la population peut tout simplement commencer dans une salle d’attente avec des affiches d’information ou encore demander que, dans une brochure médicale, il y soit fait référence. Dans ce cas, le corps médical peut jouer un rôle.

 

En définitive, il est important d’informer la population des différentes maladies cognitives qu’il peut y avoir et d’informer des différents traitements. Car finalement, la personne qui peut le mieux diagnostiquer le patient reste l’entourage de celui-ci. C’est l’entourage qui peut observer au mieux le patient de jour comme de nuit.

 

Il est primordial de pouvoir maîtriser le bon diagnostic pour soigner correctement le patient qui souffre de la Maladie à corps de Lewy. Actuellement, tous les espoirs vont en priorité à la recherche, tout en étant déjà informé de cette pathologie.