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1. Questionnaire: entretient avec une personne malvoyante.

 

1. Comment êtes-vous devenu malvoyant (maladie, accident) ?

Ma malvoyance est dûe à deux maladies : l’albinisme (maladie de naissance) et le glaucome (maladie arrivée en cours de vie).

 

 

2. Quel type de maladie ? (explication, progressive, quelques mots d’explications) ?

L’albinisme est une maladie génétique qui est présente dés la naissance, elle ne concerne pas que la vue. Pour ma part ma vue était déjà très touchée (à peine plus de 1/10). Elle regroupe beaucoup de problèmes de visions dont un grand nombre de malformations dans les différentes parties de l’œil ce qui fait que j’ai une acuité visuelle très basse, la dépigmentation de plusieurs parties crée également une très forte photophobie. A cela s’ajoute plusieurs problèmes de vue dont un nystagmus, une hypermétropie, une myopie et un astigmatisme.

Durant ma jeunesse un glaucome est apparu on l’a détecté tardivement à cause du fait que j’avais déjà des problèmes de vue dû à l’albinisme. Les médecins ont estimé qu’il avait dû débuter fin primaire / début collège. Cela a eu pour effet que j’ai perdu quasiment toute mon acuité visuelle, je suis passé de mal voyance profonde à cécité partielle, elle a accentué ma photophobie ainsi que le flou de ma vision, ca m’a aussi réduit énormément mon champs visuel. Cette maladie est dégénérative et je dois donc suivre un traitement quotidien et des contrôles réguliers pour essayer de la stabilisée, ce qui n’est pas encore tout à fait le cas.

 

 

3. Comment l’avez-vous appris ?

Je sais depuis toujours que je suis albinos et que cela atteint ma vue, pour le glaucome cela a été plus compliquer car j’ai eu beaucoup de symptômes mais le diagnostique à tarder et la maladie à donc eu le temps de s’installer. Je l’ai appris en passant des examens à l’hôpital pour chercher ce que j’avais.

 

4. Comment le vivez-vous maintenant ?

Pour l’albinisme je le vis bien car je suis habitué depuis toujours, pour le glaucome j’ai mal vécu le fait de perdre de la vue mais quand j’ai eu le diagnostique j’était rassurer car il y a une chance de sauver la vision qui me reste.

 

 

5. Comment s’est effectuée l’acceptation du handicap, quelle a été votre réaction face à l’apparition du handicap ?

• déni, refus de confrontation face aux difficultés

• demande d’aide

• affrontement du handicap

• Volonté d’un accroissement de l’autonomie

• Autres :

 

6. Quelle incidence votre déficience visuelle a-t-elle eu sur votre personnalité ?

Je pense que cela m’a responsabilisé et m’a rendu plus déterminé sur beaucoup de choses.

 

L’autonomie dans la vie quotidienne 

Déplacement

 

1. Avez-vous des difficultés à vous déplacer en rue ?

Oui.

 

2. Vous arrive-t-il de demander de l’aide en rue pour trouver votre chemin ou autres ? est-ce une tâche facile pour vous ?

Oui mais cela m’est difficile.

 

3. Trouvez-vous que les adaptations mises en place sur la voie publique sont suffisantes et adaptées à vos besoins spécifiques ? 

Non pas vraiment, mais cela dépend énormément des endroits.

 

 

4. Vous est-il facile d’utiliser un passage pour piéton ?

Oui.

 

 

5. Quelles compensations et adaptations avez-vous mises en place pour faciliter vos déplacements ? (veuillez cocher)

• utilisation de l’audition pour la détection des obstacles mobiles et de leur vitesse de déplacement

• Autres : une télécommande de feux sonores, GPS piéton, la canne blanche, et un chien guide

 

 

6. Éprouvez-vous plus de difficultés lorsqu’il fait jour ou nuit ou les deux ?

Les deux mais elles sont différentes et en plus le jour cela dépend du temps qu’il fait.

Tâches quotidiennes

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Difficultés fonctionnelles et adaptation.

 

1. Éprouvez-vous des difficultés à faire la cuisine ? 

Oui

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2. Éprouvez-vous des difficultés pour lire ? (utilisez-vous des moyens technologiques pour y remédier ?) Si oui, lesquels ?​​

J’ai des filtres sur mesures à mes lunettes, une loupe électronique, télé agrandisseur quand cela est possible.

• aides non-optiques (éclairage, support et équipement) (préciser lesquels)

J’adapte l’éclairage suivant mes besoins avec des lampes réglables sur mesure, mon iphone, un plan incliné au besoin.

 

 

3. Utilisez-vous le système tactile « braille » pour la lecture ?

Oui, le braille papier (6 points) et le braille numérique (8 points) sur un bloc note braille et une plage braille.

 

 

4. Utilisez-vous des technologies pour vous aider dans votre vie quotidienne ? (logiciel, machine, etc. ?)

Oui, loupe numérique, iphone, appareils parlants (balance de cuisine, pèse personne…), outils le plus automatique possibles (cookeo, actifry, easy soup, aspirateur robot, lave-vaisselle…), perkins, tablette braille, lampes connectées, assistant vocal, zoom, mode sombre / inversion intelligente des couleurs, lecteur d’écran, lecteurs daisy, plan incliné, matériel braille adapté (règles, équerres…), adaptations maison avec des butées / du cerne relief / du scotch électrique, canne blanche, mon chien guide, GPS piéton, télécommande feux sonores, matériel adéquat trouvé en magasin (ustensiles doseurs pour la cuisine, cuits micro-ondes, attaches chaussettes, thermomètre frontal à LED, mètre ruban gros caractères…) etc…

 

 

5. Avez-vous eu l’occasion d’explorer et de connaitre les futurs lieux scolaires (se repérer dans l’espace, trouver les locaux, etc…)

Non, mais j’ai toujours eu une visite à mon arrivée et de l’aide au besoin.

 

 

6. Vous arrive-t-il d’utiliser des schémas en 3D pour apprendre à connaître un lieu ?

Oui.

 

7. Éprouvez-vous des difficultés avec votre gauche ou votre droite ?

Oui.

 

 

8. Éprouvez-vous d’autres difficultés d’ordre psychomoteur ?

​Non

 

 

9. Éprouvez-vous des difficultés avec votre schéma corporel ?

​Non

 

 

10. Éprouvez-vous des difficultés de coordination ?

Non

 

 

11. Avez-vous été aidé par une quelconque institution ?

Oui par un SESSAD pour déficients visuels jusqu’à mes 19 ans et de mes 20 ans à mes 23 ans j’ai été en CRP pour déficients visuels.

 

 

12. Avez-vous ou bénéficiez-vous d’une aide venant d’un professionnel (orthoptiste, ergothérapeute, logopède,…) ?

​Oui

 

 

13. Si oui, avec quel professionnel avez-vous entamé une « rééducation » ?

Orthophoniste, orthoptiste, psychomotricienne, instructrice en AVJ, instructrice en locomotion, professeur de braille et d’informatique adaptée.

 

 

14. Cette prise en charge est-elle terminée ?

Non.

 

15. Quelle a été la durée de cette prise en charge ?

Orthophoniste : de mes 4 ans à mes 15 ans et de mes 19 ans à mes 20 ans.

Orthoptiste : par période en primaire, au collège et au lycée et de mes 19 ans à mes 20 ans.

Psychomotricienne : de mes 20 ans à mes 23 ans.

Instructrice en AVJ : par période depuis la fin du collège.

Instructrice en locomotion : par période depuis le début du collège.

Professeur de braille et d’informatique adaptée : durant 3 ans.

 

 

16. Vous a-t-on appris à utiliser une canne ?

Oui.

 

 

17. Avez-vous développé des capacités au niveau des autres modalités sensorielles   (odorats, le toucher global, le toucher fin, l’audition, maîtrise de la force gestuelle,…) ? Si oui, comment avez-vous entrainé ce sens ?

J’ai développé mon sens des masses et mon touché sans m’en rendre compte. Et l’audition pour certaines choses mais compliqué par une hyperacousie aigue, des acouphènes et des troubles de l’intégration sonore.

 

 

 

La scolarisation 

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1. Avez-vous rencontré des difficultés au niveau scolaire (si oui lesquels) ?

Oui, professeurs ne mettant pas en place les adaptations requises, retards d’adaptations, difficultés à adapté les cours de sports et de pratiques technologique et scientifiques (besoins de trouver les techniques et le matériel adéquat). Complication sur toutes les matières comportant des schémas (maths, technologie, géographie...), surtout à reproduire et / ou compléter. Difficulté à interpréter les images en noir et blanc, à lire de longs textes et à savoir orthographier les mots dans les langues étrangères. Incapacité à lire les sous titres des films en langue étrangères.

 

 

2. Avez-vous eu accès aux études que vous désiriez ? Si non, pourquoi ?

Oui.

 

 

3. Des adaptations à vos besoins spécifiques ont-elles été mises en place lors de votre arrivée dans l’enseignement (primaire, secondaire et supérieur) ?

Oui.

 

4. Est-ce que des appareils sont mis à votre disposition afin de faciliter la lecture des ouvrages dans la bibliothèque de votre établissement scolaire ?

Non.

 

5. Les professeurs ont-ils accepté d’effectuer des adaptations dans leur manière de donner cours ainsi que dans leur système de cotation ?

En grande majorité oui.

 

6. Un service d’aide est-il présent dans votre établissement scolaire actuel ?

De la maternelle au baccalauréat j’ai été suivit par un service extérieur. Au lycée en première et terminale j’ai eu une AVS sur certaines matières. J’ai fait mes études supérieures en structure spécialisée.

 

7. L’aide qui vous est apportée au niveau scolaire est-elle adaptée et suffisante ?

Oui, le plus difficiles était d’avoir les bonnes adaptations acceptées pour les examens.

 

8. Avez-vous dû faire des réorientations scolaires ? Si oui, pourquoi ?

Oui car pour la première je n’étais pas en mesure de travailler dans le domaine agricole avec mon handicap et mon projet n’était pas viable, j’ai donc du abandonner mon BTS à la fin du premier trimestre. J’ai fini l’année en CAP fleuriste, après avoir chercher du travail dans ce domaine j’ai du me réorienté car je ne pouvais pas être assez productif avec mes difficultés visuelles.

Au niveau social :

 

9. Quelles sont les répercussions de votre handicap visuel sur votre insertion socioprofessionnelle ?

Je n’arrive pas à trouver de travail.

 

 

10. Quel comportement les étudiants ont-ils adopté lors de l’annonce de votre handicap ?

Ils ont réagi de façon naturelle en posant les questions qu’ils avaient et en restant bienveillant tout le reste de l’année.

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11. L’intégration au sein de la classe s’est-elle correctement déroulée ?

Oui.

 

 

12. Avez-vous eu l’impression que cela engendrait un frein à votre avenir ? Si oui, pourquoi ?

Oui car ca limite les choix d’avenirs possibles et que ca limite énormément les possibilités de déplacements.

 

 

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2. Analyser les réponses du questionnaire selon le livre Laurence Winckler Nouveaux regards sur la vision et les apports théoriques du cours.

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Pour analyser le questionnaire, je vais utiliser le prénom de Sophie comme prénom fictif.

 

 

En analysant les différentes réponses dans le questionnaire, nous pouvons remarquer que Sophie malgré son handicap a pu acquérir une grande indépendance.

 

Afin que nous puissions bien comprendre le handicap de Sophie, voici une définition du glaucome repris de Wikipedia (internet) : « Le glaucome est une maladie dégénérative du nerf optique qui entraîne une perte progressive de la vision commençant tout d'abord en périphérie et progressant graduellement vers le centre. » C’est donc une maladie dégénérative pour laquelle Sophie est suivie afin d’essayer de stabiliser sa vision.

 

Nous avons vu au cours qu’il y a deux variables en ophtalmologie : la première est le champ visuel, qui est donc l’espace visuel. La deuxième est l’acuité visuelle, qui est le degré à partir duquel quelqu’un peut voir ; elle se calcule en dixième.

 

Quand Sophie nous parle de ses aménagements, on peut en déduire qu’elle peut encore malgré son handicap utiliser sa vue. Elle ne mentionne pas son champ visuel mais elle utilise :

• une loupe numérique,

• un iphone, 

• un zoom,

• du matériel de cuisine adapté, …

 

J’ai isolé les aménagements de Sophie pour lesquels elle doit utiliser son champ visuel malgré qu’il soit fort restreint. En conclusion, elle peut encore utiliser sa vue pour lire ou utiliser, par exemple, son GSM en adaptant ses aménagements.

 

Néanmoins, marcher dans la rue, prendre le bus ou encore faire de la cuisine est un vrai casse-tête pour Sophie. C’est là où se manifeste l’importance des outils qu’elle utilise, car grâce à eux elle a une certaine autonomie. On peut remarquer aussi qu’il suffit simplement de changer des petites choses qui pour d’autres paraissent normales, mais qui pour elle peuvent vraiment changer son quotidien. Par exemple :  changer les ampoules des lampes de sa maison peut déjà faire un effet positif sur Sophie. En effet, utiliser une lumière jaune est plus favorable qu’une lumière blanche car cela « agresse » moins les yeux.

 

Le livre de Laurence Winckler Nouveaux regards sur la vision m’a interpellée dans le sens où nos yeux peuvent être tellement complexes. Même les scientifiques ne savent pas encore donner de véritables réponses à toutes nos questions. Dans le chapitre 2, on nous parle de la perception. Effectivement, savons-nous vraiment si nous voyons tous la même chose ? Cela m’a fait penser à l’expérience de la robe bleue ou dorée qui a circulé sur Internet. De manière générale, l'œil humain est capable de percevoir ce qu'on appelle le spectre des lumières visibles. Mais l’expérience fait remarquer que toutes les personnes ne voient pas les couleurs de la même façon. On remarque donc que nos yeux restent encore un phénomène très complexe.

 

Le handicap de Sophie ne l’a pas empêchée de vivre normalement. Heureusement, elle a pu bénéficier d’aides particulières et surtout d’aménagements qui lui ont permis d’aller au lycée et de chercher un travail.

 

3. Se positionner en tant que future orthopédagogue

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En tant qu’orthopédagogues, nous pouvons aider les personnes ayant une déficience visuelle à différents niveaux.

 

Tout d’abord, au niveau de l’inclusion scolaire et de la sensibilisation de la société par rapport à la déficience visuelle. De plus, nous pouvons aussi informer les personnes souffrant de déficience visuelle de ce qui est mis en place et disponible pour elles, surtout au niveau de la technologie.

 

Nous pouvons faire en sorte que des personnes comme Sophie puissent suivre une scolarité dite « normale ». Prenons en exemple la technologie qui est au service des personnes ayant une déficience visuelle. Ces logiciels, nous pouvons les mettre en fonction dans une classe. La technologie demeure très utile pour pallier la déficience visuelle. Ces personnes ne sont pas la masse cible à laquelle les concepteurs vont penser, mais cela commence à se manifester de plus en plus, exemple : Appel qui a lancé le premier GSM ayant une synthèse vocale.

 

Comme dit au début, changer de petites choses dans un établissement peut déjà changer le quotidien de ces personnes. J’ai parlé de changer les ampoules des lampes, mais nous pouvons aussi mettre des tapis dans les couloirs, par exemple. Cela aide les malvoyants à s’orienter ; ils vont suivre avec leur canne le bord du tapis. Ce sont des petits détails mais qui font la différence dans leur vie quotidienne.

 

Toutefois, le plus grand combat est de sensibiliser la population, pour qu’elle réalise à quel point il est important de rendre les environnements accessibles et de rendre les sites Internet utilisables pour tous. C’est permettre à une personne qui a une déficience de fonctionner au même rythme et de façon aussi productive qu’une personne qui n’a pas de déficience. Un site Web qui est accessible va réduire l’isolement. Il faut savoir aussi que le handicap est très souvent environnemental. On aura toujours un handicap mais, si l’environnement est accessible, l’handicap s’amenuise et la possibilité d’être productif sera augmentée.

 

En conclusion, notre rôle va être d’adapter l’environnement de la personne que ce soit à l’école ou en entreprise. Les personnes ayant une déficience visuelle sont capables de travailler, de se rendre au travail et de remplir leurs tâches quotidiennes à condition que nous adaptions l’environnement. Pour cela, il faut sensibiliser notre société, les entreprises et les écoles. Ensemble, nous arriverons à inclure dans la société, comme il se doit, les personnes ayant une déficience visuelle.